Longfonds zaait paniek met discutabele cijfers over lichamelijke klachten na COVID-19

90 procent van de mensen die COVID-19 heeft gehad, blijft langdurig last houden van lichamelijke klachten.

Onwaar

‘Vermoeidheid, kortademigheid, druk op de borst, hoofdpijn, spierpijn: bijna drie maanden na de eerste symptomen van het virus heeft een groot deel van de coronapatiënten nog ernstige klachten’, schrijft het Longfonds in een persbericht met als kop ‘Peiling schetst schokkend beeld gezondheid thuiszittende coronapatiënten’. Ruim 9 op de 10 mensen zou problemen hebben met dagelijkse activiteiten, zestig procent zou problemen hebben met lopen. De cijfers zijn gebaseerd op een peiling van het Longfonds en kenniscentrum CIROonder 1622 mensen met klachten na corona. Veel media, zoals RTLNieuws, de NOS en Het Parool namen het nieuws over.

De peiling van het Longfonds is te vinden op Coronalongplein.nl, een platform waar mensen met longklachten terechtkunnen voor informatie en lotgenoten. Dat betekent dat een uiterst selecte groep heeft meegedaan aan het onderzoek: wie nergens last van heeft, heeft op het Coronalongplein immers weinig te zoeken. Casper Albers, de Groningse adjunct-hoogleraar Toegepaste Statistiek en Datavisualisatie, bekritiseerde de peiling om deze reden al eerder op Twitter.

Daar komt nog bij dat 43 procent van de respondenten zegt COVID-19 te hebben gehad, zonder dat dit door een arts is vastgesteld. Mogelijk is een deel van hen dus helemaal niet herstellende van COVID-19.

De steekproef is dus niet representatief, maar wat weten we wél over de klachten van mensen die COVID-19 hebben gehad? Vrij weinig, zegt een woordvoerder van het Nederlands Huisartsen Genootschap. ‘Huisartsen herkennen het beeld dat er mensen zijn die lang na het doormaken van COVID-19 nog restklachten zoals vermoeidheid ondervinden, maar er is nog veel onduidelijk.’ Het deel van de mensen met ernstige klachten op het totale aantal mensen dat COVID-19 heeft gehad, is bijvoorbeeld onbekend. Dat dit het merendeel zou zijn, is erg onwaarschijnlijk: het overgrote deel van de mensen die het virus oppikt, vertoont immers juist milde klachten.

Jochen Cals, huisarts in Sittard en hoogleraar Effectieve Diagnostiek in de Huisartsgeneeskunde aan de Universiteit van Maastricht, is initiatiefnemer van een onderzoek naar het effect van COVID-19 op de huisartsenzorg. Het onderzoek, dat binnenkort van start gaat, moet onder meer duidelijk maken welke klachten mensen op de langere termijn houden na genezing van COVID-19. Ze kijken naar patienten die thuis zijn gebleven, maar wel ziek genoeg waren om antibiotica te krijgen. Een deel daarvan had COVID-19, en een ander deel niet. ‘We vervolgen ze een jaar. Pas daarna kunnen we zeggen hoeveel mensen ernstige klachten hebben overgehouden’, zegt Cals. ‘We zullen ook testen of de deelnemers aan het onderzoek een Corona-luchtweginfectie hadden, of een normale longontsteking. Ook na een normale longontsteking kunnen mensen namelijk restklachten houden.’

De hoogleraar noemt het onderzoek van het Longfonds ‘niet wetenschappelijk, en dat is zacht uitgedrukt.’ Het percentage Limburgers dat is besmet met het coronavirus ligt volgens de laatste schatting op 10 procent. Op basis van de peiling zouden dan 90.000 Limburgers rondlopen met ernstige restklachten. En in de praktijk van Cals zelf 400. ‘Ik heb er een handjevol gezien. Let wel, dat handjevol is net zo wetenschappelijk onverantwoord als die 400.’

Cals: ‘Het onderwerp is gewoon belangrijk, maar het Longfonds overschreeuwt zich hier. Dat is kwalijk, omdat het de angst om COVID-19 te krijgen enorm aanwakkert. Het is de vraag of je een persbericht moet maken op basis van dit soort data.’

Wat waren de motieven van nieuwsmedia om het persbericht van het Longfonds zo kritiekloos over te nemen? Gerard de Kloet, chef NOS online, mailt: ‘We waren ons ervan bewust dat het om een peiling ging en geen onderzoek, maar de trend die er uit kwam leek ons toch een bericht waard. (..) Omdat het geen onderzoek is hebben we bewust het woord peiling gebruikt en ook deze zin: “De enquête waarmee de klachten nu voor het eerst in kaart zijn gebracht, komt voort uit coronalongplein.nl.” Maar je moet natuurlijk scherp lezen om die nuance te snappen, dat had explicieter benoemd kunnen worden. Wel hebben er ook bewust voor gekozen om in kop en bericht duidelijk te vertellen dat het Longfonds afzender is van deze cijfers.’

Dat niet alle lezers automatisch snappen dat de cijfers niet representatief zijn, is voor de redactie geen aanleiding voor extra duiding. De Kloet: ‘We hebben ook nergens gesuggereerd dat het om iets representatiefs gaat, we hebben het juist steeds over ’90 procent van de ondervraagden’ of ‘de respondenten’.’

Het Longfonds reageert in een uitvoerige mail, dat de instelling in geen enkel medium heeft beweerd dat de peiling representatief is. ‘De peiling van het Longfonds is inderdaad niet representatief voor de Nederlanders die COVID-19 hebben gehad en het uiteindelijke percentage mensen met ernstige restklachten is inderdaad nog onbekend. Daarom is het juist zo belangrijk deze mensen te blijven onderzoeken. De uitkomsten zijn allesbehalve overtrokken voor de mensen die deel hebben genomen aan dit onderzoek.’

De peiling van het Longfonds is niet representatief voor de Nederlanders die COVID-19 onder de leden hebben gehad. De uitkomsten zijn daardoor zwaar overtrokken. Het werkelijke percentage mensen met ernstige restklachten is nog onbekend.